voici jordy 8 ans

voici jordy 8 ans
Tout d'abord, je vais vous expliquer comment nous avons découvert ses 3 cavernomes au cerveau.
Cela a commencé le 4 janvier 2007, jordy vomissait et avait mal à la tête. Venant de vernir la maison, j'ai pensé que c'était dû à l'odeur du vernis et je décidais d'attendre le lendemain.
Jordy a été malade toute la nuit donc je me suis décidé dès le petit matin d'appeler mon docteur, le docteur Delbar qui nous soigne depuis des années n'a pas voulu se déplacer car il remplaçait un autre médecin. Je décidais alors d'appeler un autre médecin. Dans l'attente de la venue de celui-ci, Jordy a commencé à avoir la jambe droite paralysée puis ce fut le bras droit et pour finir le visage côté droit. Appeurée, je décide de rappeler le médecin en lui demandant de venir à la maison très vite.
A peine arrivé chez moi, le médecin nous a dit de tout de suite se rendre aux urgences pour effectuer un scanner car lui pensait à une hémorragie cérébrale ou un début de rupture d'anévrisme.
A peine arrivés aux urgences, nous sommes pris en charge tout de suite car entre temps le médecin leur avait déjà téléphoné. Le diagnostic des médecins après le scanner fut lourd, ils nous ont dit mauvaise nouvelles Jordy a trois tumeurs au cerveau. Hélas, à Mouscron, l'hopital n'a pas le matériel necessaire pour ce genre de maladie. Il fallait un hôpital universitaire j'ai donc eu le choix entre UZ Gent ou Saint Luc à Bruxelles. Je choisis UZ Gent par facilité pour les autres enfants. Le pédiatre Dr DeRoeck téléphona à Gent et Jordy fut transféré une heure plus tard à l'UZ Gent.
Au passage, je tiens a remercier le Dr Verhelle, le docteur qui a daigné se déplacer tout de suite chez moi.

# Posté le lundi 12 février 2007 12:51

L'histoire arrivée à l'UZGent

L'histoire arrivée à l'UZGent
Transféré à l'UZ Gent dans la soirée de ce vendredi 05/01/2007, je ne puis me rendre avec Jordy là bas car ils allaient lui faire plein d'examens. Je leur téléphonai toutes les demies heures pour avoir des nouvelles et là on me dit que l'on me rappelle vers 23 h 30.
Quand le docteur neurologue de l'UZ Gent me rappela vers 23 h 25, mon coeur battait à plus de 100 à l'heure. Et là horreur, mon fils Jordy avait trois cavernomes: un situé dans le tronc cérébrale qui saignait énormémment, un cavernome frontale et un cavernome occipitale. Au téléphone la doctoresse me fit savoir que les deux derniers étaient opérables mais tant que celui situé dans le tronc cérébrale saignait il était impossible de l'opérer et qu'il fallait attendre les heures qui passent pour en dire plus sur son état.

# Posté le lundi 12 février 2007 22:45

samedi 06/01/2007

samedi 06/01/2007
Arrivée à l'UZGent avec ma maman à 8 heures du matin. Là nous attendons un peu dans la salle d'attente (car Jordy était admis aux soins intensifs), un professeur neurologue le Dr Cammaert est venu à notre encontre, celui ci nous explique toute l'horreur de la maladie de Jordy. En effet, tant que l'hémorragie du cavernome du tronc cérébrale continue de saigner il ne veut pas opérer car cela entrainerait la perte de Jordy. Nous ne pouvons qu'attendre, impuissants, que cela s'arrête.
Nous entrons voir Jordy, les yeux pleins de larmes,mais essayons de ne pas le montrer à Jordy car il ne comprend pas encore pourquoi il est tout paralysé côté droit et qu'il ne sait presque plus parler. On essaie de le distraire et la journée passe pendant que son état reste stable.

# Posté le lundi 12 février 2007 22:54

Dimanche 07/01/2007

Dimanche 07/01/2007
Nous rendons visite à Jordy de très bonne heure, je trouve son état dégradé : il dort toujours, ne bouge plus,ne nous regarde plus il ne sait meme pas qu'on est là. Ma famille qui était venue lui rendre visite le samedi revient le dimanche et trouve son état empiré. Je décide d'aller voir le médecin qui me dit que son état est stabilisé. Je me suis alors dit peut être que c'est mieux qu'il dorme il récupérera et cela arrêtera de saigner. Et la journée passe, en le regardant, en priant qu'il tienne le coup.

# Posté le lundi 12 février 2007 22:59

Lundi 08/01/2007

Lundi 08/01/2007
Arrivée aux soins intensifs de l'UZ Gent. Pas le temps de rentrer que le professeur neurologue nous demande de le suivre dans une salle à part. Panique!!! Sur la décision de plusieurs professeurs neurologues il est impératif de l'opérer malgré l'hémorragie car Jordy nous quitte. Celui ci nous demande de réfléchir 10 minutes pour marquer notre accord pour l'opération tout en sachant que l'opération pourrait le tuer et qu'il n'y avait que 2% de chance qu'il survivait à l'opération à cause de l'hémorragie et 80% qu'il restait des séquelles. Mais pas besoin de réfléchir, s'il restait juste une petite chance pour que mon petit bout me restait il fallait que je la saisisse car je le perdait quand même en le laissant comme ça. Alors on marquait notre accord pour l'opération. C'est peut être égoïste de notre part, en sachant qu'il resterait des séquelles ou que l'on perdrait, mais c'est quand ça vous arrive que vous vous dites "non pas lui svp mon Dieu".
Donc, il le prépara pour l'opération et à 14h il prit le départ pour la salle. Il n'en sortira que vers 0 h 30.

# Posté le lundi 12 février 2007 23:07